Lever i sängen – ME-sjuka Pernilla får inte tillräcklig hjälp
ME-sjuka Pernilla Grundström tillbringar i princip dygnets alla timmar i sängen.
2026-01-08
Text: Helén Bjurberg
Ekeröbon Pernilla Grundström är svårt sjuk i Myalgisk encefalomyelit, även kallat ME. Kunskapen om den svårt handikappande sjukdomen saknas på många håll och de drabbade blir bemötta med misstro. För Pernilla innebär det att hon blir lämnad utan vård och mat i dagar.
Vårsolen silas genom de tunna, vita gardinerna och lägger sig som en dimma över rummet. I sängen, med det rosa täcket uppdraget till hakan, ligger Pernilla Grundström. Kinderna är rosiga, de bruna lockarna utspridda över kudden och ett par nötbruna ögon fäster sig vid mig med en intensitet som överraskar.
– Vilket år är det nu igen? Jag har funderat och funderat men kan inte komma på det. Det är något på 20 väl … säger hon och ler generat.
Pernilla är 56 år. Hon blev sjuk i ME när hon var 28. Det började med ett virus som aldrig riktigt släppte taget. På vårdcentralen blev hon felbehandlad och fick en allergisk reaktion. Sedan kom tröttheten, kroppsligt och kognitivt. Efter en utredning fick hon diagnosen ME, en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkat.
Under den första tiden kunde hon ändå jobba kvar deltid som pedagog men de senaste fem åren har symtomen eskalerat dramatiskt. I dag tillbringar hon i princip dygnets alla timmar i sängen.
– Jag har inte varit ute sedan förra sommaren. Om man inte räknar sjuktransporterna. Och ambulansen.
Försämrad av ett samtal
Precis som många andra ME-sjuka har Pernilla även drabbats av allvarliga följdsjukdomar och idag lever hon bland annat även med ulcerös kolit, lymfödem, Addisons sjukdom och trigeminusneuralgi – svår nervsmärta i ansiktet. Nyligen har läkarna även upptäckt en misstänkt förändring på njuren som behöver utredas. Hur hon ska orka genomföra den utredningen vet hon inte. Ett av kardinalsymtomen vid ME är post exertional malaise, så kallad ansträngningsutlöst försämring. Det betyder att även små ansträngningar leder till att symtomen blir värre. Ett telefonsamtal, en dusch, ett möte, sådant som för andra är vardag, kan för Pernilla innebära dagar eller veckor av bakslag. Ibland blir försämringen till och med kronisk.
Vården blir sämre
Fortfarande saknas bot för ME, och kunskapen om sjukdomen är låg. För många drabbade innebär det ett liv i misstro. För Pernilla har det inneburit många års kamp för hjälp och vård.
– När jag blev sjuk visste man mindre om själva sjukdomen, men man var mycket bättre på att ta hand om oss patienter, säger hon och förklarar att hon i början erbjöds både kuratorsstöd och samordnad vård.
Eftersom man redan då visste att energinivån hos ME-patienter var nedsatt och överansträngning gav kraftiga bakslag anpassades sjukhusbesöken och belastningen hölls nere i mesta möjliga mån. Idag är almanackan på Pernillas nattduksbord fulltecknad med läkartider, uppföljningar och utredningar, hos en rad olika mottagningar och läkare.
– De flesta tider tvingas jag avboka. Jag klarar inte ens att ta mig dit, trots sjuktransport, säger hon och sänker blicken.
Pernilla hade ett aktivt liv och reste mycket när hon var ung. Idag är hon tacksam över att hon hann uppelva så mycket innan hon blev sjuk.
En kamp i ett utmattat tillstånd
Enligt studier upplever ME-sjuka sämre livskvalitet än personer med både svår cancer och MS. För Pernilla betyder sjukdomen att hon behöver hjälp med det mesta. Men trots upprepade möten med kommunen, där Pernillas läkare vädjat om ökade insatser, är hon bara beviljad hemtjänst tre gånger i veckan. Det räcker inte långt, menar hon. Ofta går det veckor mellan att hon får duscha. Varje vecka lämnas hon att äta samma kalla rester i flera dagar. Just den här dagen tvingas hon byta bort den planerade matlagningen för att i stället få hjälp att hämta mediciner.
– Utan dem dör jag ju, så det är egentligen inget val.
Pernilla kan ansöka om utökade insatser vid behov, har hon fått veta av sin handläggare. Men ansökningsprocessen kräver ork hon inte har. De tre timmar i veckan hon har boendestöd går redan åt till pappersarbete: ansökningar, överklaganden, kontakter med myndigheter. Ändå hinns bara det absolut nödvändigaste med.
– Hjärntröttheten gör att jag inte klarar det själv. Jag förstår inte breven, säger hon och pekar på en hög oöppnade kuvert på sängbordet.
Betalar själv för vård
Trots hennes tunga berättelse lever fortfarande hoppet hos henne. Hon är övertygad om att det måste finnas en grundorsak till att hennes kropp och organ ger upp ett efter ett. Men svensk sjukvård dämpar bara symtom och letar inte efter orsaken. Så hon tänker hitta den själv.
Om några dagar lämnar hon Sverige för Spanien. En gammal vän från skoltiden har erbjudit henne att bo inneboende och få hjälp med matlagning, omsorg och städning under en period. Planen är att hon under tiden ska hyra ut sin lägenhet hemma för att kunna spara lite pengar.
Målet är en ME-behandling på ett sjukhus i Turkiet. Den kostar hundratusentals kronor. Men hon har inget val. Sedan landets två offentliga specialistmottagningar, Bragéekliniken och Stora Sköndal, lagts ner står hon och alla andra ME-sjuka helt utan specialistvård. I stället ska primärvården stå för behandlingar men på vårdcentralerna finns inte kunskapen och få läkare vågar skriva ut de behandlingar som visat sig kunna lindra.
Så som så många andra ME-sjuka måste Pernilla nu betala för privatvård ur egen ficka trots att hon lever under existensminimum. Hon vänder på varje krona för att få medicin och hjälp att överleva. Nu har hennes läkare peppat henne att åka utomlands. Eftersom provsvaren blir något bättre sommartid, är förhoppningen att klimatet ska göra skillnad.
Kall potatis över helgen
Efter drygt en timmes intervju märker jag hur Pernilla börjar sluddra. Orden kommer ut fel. Ögonlocken faller tunga mellan meningarna. Gränsen för vad hon klarar av har passerats och hennes hjärna är överbelastad. Jag reser mig för att gå. Hem till tacos och fredagsmys. Då slår det mig att hemtjänsten inte lagat någon mat till Pernilla.
– Vad ska du äta då? frågar jag.
Hon öppnar ögonen igen. Nu är de trötta och dimmiga.
– Jag tror att jag har några kalla potatisar i kylen. Och en burk makrill. Det klarar jag mig på till måndag.
Hon somnar medan jag står kvar vid sängen. Jag letar mig ut till hallen själv och stänger dörren tyst bakom mig. Hemma gnager tankarna på Pernilla. Och de kalla potatisarna.
Dagen efter kan jag fortfarande inte släppa Pernillas situation så jag åker tillbaka. Med mat från den lokala restaurangen nere vid vattnet. De har skänkt rester från sin buffé. Det strider mot journalistiska riktlinjer att engagera sig så här, jag vet det. Men just den här dagen måste jag först och främst vara människa.
När jag ringer på dörren tar det lång tid innan Pernilla öppnar. Hon är yrvaken. Håller sig i dörrkarmen för att orka stå upprätt. Det är uppenbart att hon sovit ända sedan vi sågs sist. Förvirrat tittar hon på mig – och sedan på matkassen jag räcker fram. När jag förklarar varifrån den kommer tåras hennes ögon.
Till Spanien för att spara pengar
Två veckor senare får jag ett sms av Pernilla:
”Jag är framme i Spanien. Det är vackert här. Men jag har aldrig mått sämre.”
Hon kämpar så länge hon kan men några veckor senare tvingas hon återvända till Sverige igen. Vardagen i Spanien blev för tuff för henne och hon kunde inte få den hjälp hon behöver och hade hoppats på. När hon åkte var hon i väldigt dåligt skick. Nu är hon sämre.
Jag är med på mötet med kommunen där hon ska ansöka om förnyad hemtjänst. Pernilla ligger i sängen under hela mötet. De två handläggarna och jag sitter bredvid på varsin stol. Genom tårar vädjar Pernilla om mer hjälp. Förklarar att hon verkligen behöver en personlig assistent. Att ta emot människor från hemtjänsten, olika hela tiden, förklara hur maten ska lagas, berätta var allt ligger, det tar för mycket av hennes energi. Hon blir bara sjukare.
– Jag är en sådan person som vill klara mig själv. Men det går inte nu, säger hon.
Den unga handläggaren nickar, antecknar och säger att hon förstår. Hon har god kunskap om diagnosen ME, förklarar hon, men hon har svårt att se att Pernilla skulle kunna bli beviljad personlig assistans.
Det tar veckor innan beslutet fattas. Veckor då Pernilla ligger hemma ensam, utan hjälp.
När beslutet till slut landar i brevlådan har hon ingen som kan förklara det för henne. Först när hemtjänsten en dag dyker upp igen förstår hon att hon är nekad personlig assistans och beviljad samma hjälp som hon hade tidigare.
Om inte Pernilla får hjälp behöver hon äta kalla rester. Att värma maten i mikrovågsugnen är för komplicerat. Trots lappar om hur köksapparaterna fungerar sätter hennes kognitiva svårigheter stopp.
Individuella bedömningar
Helena Mikaelsson är enhetschef på enheten för personer med funktionsnedsättning på Ekerö kommun och den som är ytterst ansvarig för biståndsbedömningarna för Pernilla. När vi söker henne vill hon inte ställa upp på intervju. I stället lämnar hon sina svar skriftligen. Och trots fullmakt från Pernilla besvaras inga frågor om just hennes specifika ärende. Pernilla själv vill att vi ska prata om henne och hennes situation men presschef Anna-Klara Lindholm förklarar att kommunen måste följa sekretesslagstiftningen och skydda individens integritet.
Samma dag som vi skickar frågorna om Pernilla till kommunens presstjänst, tar Pernillas handläggare från Socialnämnden kontakt med henne och uttrycker oro över att hon vänt sig till media. Med tanke på det nämnda skyddet om individens integritet ställer vi frågan till kommunen om varför inte Pernillas integritet skyddas inom kommunhusets väggar. På det får vi inget svar.
I stället kommer Helena Mikaelssons skriftliga och generella svar på våra frågor om kommunens insatser. Hon skriver att ärenden handläggs utifrån socialtjänstlagen och rättspraxis och att bedömningar om stödbehovet görs utifrån läkarutlåtande och det personliga mötet.
I Pernillas fall har ett 10-tal läkare med olika kompetens intygat hennes behov. ME-specialister beskriver sjukdomen som svårt funktionsnedsättande för henne, både fysiskt och kognitivt och att hennes vardag präglas av en extrem orkeslöshet och smärta som tvingar henne att tillbringa mestadels av tiden i sängen.
Beslut kan också alltid överklagas till Förvaltningsrätten, skriver Helena Mikaelsson, och förklarar att ”den som är för sjuk för att driva en överklagan själv kan få hjälp av god man eller annan representant. Även handläggaren”.
Pernilla har överklagat en gång tidigare. Det blev inget ändrat beslut, men gjorde henne sjukare. Nu vågar hon inte riskera det.
Vid flera tillfällen har människor i Pernillas närhet gjort orosanmälningar till socialtjänsten om hennes situation. Enligt Helena Mikaelsson finns rutiner för detta.
”När vi får in orosanmälningar tar vi kontakt med personen och erbjuder stöd, personen har då vid behov möjlighet att ansöka om annan form av insats eller mer stöd”.
Pernilla hävdar bestämt att ingen hört av sig till henne.
Det har snart gått ett år sedan jag träffade Pernilla första gången. Hon är sjukare nu, det är tydligt, men hoppet om behandlingen i Turkiet är fortfarande starkt. Hon fortsätter lägga undan varje krona hon kan avvara. Och längtar. Efter dagen då hon är frisk igen. Och kan leva ett liv utanför sängen.
Följ oss gärna på Facebook och Instagram så får du våra nyhetsuppdateringar direkt i ditt flöde.
Annons från Veteranpoolen
